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ダウン症のポータルサイトは、ダウン症に関する情報をまとめたお役立ちサイトです。

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誕生を祝ってあげて下さい。

サイトの趣旨

【告知】
授かった子がダウン症だった時、人は困惑します。医師も困惑します。ダウン症であると告知をしなければならないからです。いつ、どのタイミングでどのように告知するか。
私の姉夫婦の場合は義兄のみにダウン症であることが告知されました。姉は産んだ子を一週間も見ることができずに過ごしました。優しい義兄は姉に告知できずにいたのです。
ある日私が病院に行くと、姉が突然「子供を見たい」と言い出しました。私はこの時点でダウン症であることを知っていました。それでも答えました。「うん、見に行こう」。
ガラス越しに見た子は、見た目は何が違うというわけでもない普通の子でした。3分くらいでしょうか、じっと見つめていました。姉はどのように感じたのでしょう。きっと「どこが悪いんだろう」と思ったことでしょう。私は、その後のケアも十分できないまま病院を後にしました。最悪な告知でした。
【成長】
しかし悪いことばかりではありません。当時遠方で暮らしていた私と姉夫婦が家族旅行で熱海に行ったとき、ダウン症の姪がポップコーンを食べ、「おいし〜い」と喋ったのです。私は姪が喋るのを初めて目の当たりにしたため、驚き、思わず涙ぐんでしまいました。子供が成長して喋るのは当たり前のことです。でもダウン症の姪が喋ったことがサプライズだったのです。この子の成長はいつも私の想像の先を行っています。
次に会った時に覚えていたのが「嫌」という言葉。なんでも「嫌」というので大変困りましたが、それは自分の意思表示ができるようになった証でした。
次は、ひらがなを書けるようになり、お笑い芸人の真似ができるようになり・・・どんどん成長しています。
【希望】
このように、最悪な告知があったり、普通の子供より手がかかったりしますが、思いもよらぬ成長があったり、得られる喜びはひとしおです。普通の子ができることをしただけでも涙が出ます。こんな幸せはない。

このサイトでは、ダウン症の告知を受けたご家族にとって有益な情報を提供することで、少しでもご家族の負担を減らし、喜びを増やすことを目的としております。

お役立ち情報

  1. 専門医からのアドバイス」を読んでそんなに心配することではないんだということをご理解下さい。そして誕生を祝ってあげて下さい。
  2. 少し専門的なことを「ダウン症とは」と「Q&A1」「Q&A2」で吸収してみてください。
  3. 「なんで私だけが…。」そう思ってしまうのも無理はありません。でも、一人ではありません。多くのママさんが同じ体験をしています。皆さんの告知を受けたときの気持ち、思いをこちらでご覧ください。「告知特集」。かなり勇気付けられると思います。
  4. あとは、ブログですね。特に、合併症がある場合や成長過程を知りたいときには大変参考になると思います。また、コメントを交わすことにより、仲良しになって色々な情報交換ができるので有効です。そして、思った以上に普通のお子さんの子育てと変わらないんだ、という事が実感できると思います。出身地が同じだったり、年齢が同じだったり、何かの接点を見つけて、お気に入りのブログを見つけるといいですよ。そのママさんと仲良くなってほかのつながりも生まれます。初めはコメントを書くのも少しためらわれる方もいらっしゃると思います。リラックスしてコメント書いてみてください。きっと道は開けます。「初コメです」とでも書けば、優しく接してくれると思います。是非、コメントを!
  5. 地域ごとにダウン症児の「親の会」というものがありますので、参加すると先輩ママさんから色々話しを聞けて参考になります。「親の会」に記載のない親の会も多数存在します。医師や看護師さん、保健所の保健師さん、市町村の保険福祉センターなどに問い合わせたり、病院で知り合った先輩ママさんに聞いたりしてみてください。病院にポスターが貼ってある場合もあります。
  6. ダウン症のことを簡単に理解したり、また誰かに説明したりしたい場合には、ダウン症のハンドブック(小冊子)の無料配布を行なっている方がいらっしゃいますので「無料配布」にアクセスしてみてください。
  7. ダウン症関連のDVD・ビデオ・本のご購入は「特におすすめのDVD・VHSビデオ・本」からどうぞ。特に、ダウン症の子は音楽にあわせて踊るのが得意なので、DVDやVHSビデオは知育に最適です。
  8. 福祉手続き」もお忘れなく。福祉手続きに関しては、「派遣さんの☆ワクワク育児日記!」を参考にしてみてください。
  9. そのほか、ダウン症児に関する「お得情報」があります。是非ご活用下さい。
  10. 特に合併症がある場合などは、「こちら」の保険に入ると安心です。ダウン症児でも入ることができます。「当社は、これまで知的障がい・発達障がいやてんかんがあるが故に十分な保障が受けられなかった方々に病気・ケガ・賠償といったトータルな保障を提供することをその使命としております。」という企業理念にも感銘を受けました。(契約内容をよくご確認の上契約しましょう!)
  11. 将来についての漠然とした不安があると思います。大丈夫、働き口はあります。職業訓練や雇用のマッチングをしている団体が多数あります。詳しくは「こちら」。ついでに「こちら」も。

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Angel RISA

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