ダウン症のポータルサイト

Angel RISA

　珠玉のエピソード集『ダウン症でよかった！』　詳しくはこちら。

ダウン症児を授かったご家族を救う活動実施中！　詳しくはこちら。

ｅｘｃｉｔｅの健康コネタで取り上げられました！　詳しくはこちら。

ダウン症児にこそ入ってほしい保険！　詳しくはこちら。

～　サイトの趣旨　～

【告知】

授かった子がダウン症だった時、人は困惑します。医師も困惑します。ダウン症であると告知をしなければならないからです。いつ、どのタイミングでどのように告知するか。

私の姉夫婦の場合は義兄のみにダウン症であることが告知されました。姉は産んだ子を一週間も見ることができずに過ごしました。優しい義兄は姉に告知できずにいたのです。

ある日私が病院に行くと、姉が突然「子供を見たい」と言い出しました。私はこの時点でダウン症であることを知っていました。それでも答えました。「うん、見に行こう」。

ガラス越しに見た子は、見た目は何が違うというわけでもない普通の子でした。３分くらいでしょうか、じっと見つめていました。姉はどのように感じたのでしょう。きっと「どこが悪いんだろう」と思ったことでしょう。私は、その後のケアも十分できないまま病院を後にしました。最悪な告知でした。

【成長】

しかし悪いことばかりではありません。当時遠方で暮らしていた私と姉夫婦が家族旅行で熱海に行ったとき、ダウン症の姪がポップコーンを食べ、「おいし～い」と喋ったのです。私は姪が喋るのを初めて目の当たりにしたため、驚き、思わず涙ぐんでしまいました。子供が成長して喋るのは当たり前のことです。でもダウン症の姪が喋ったことがサプライズだったのです。この子の成長はいつも私の想像の先を行っています。

次に会った時に覚えていたのが「嫌」という言葉。なんでも「嫌」というので大変困りましたが、それは自分の意思表示ができるようになった証でした。

次は、ひらがなを書けるようになり、お笑い芸人の真似ができるようになり・・・どんどん成長しています。

【希望】

このように、最悪な告知があったり、普通の子供より手がかかったりしますが、思いもよらぬ成長があったり、得られる喜びはひとしおです。普通の子ができることをしただけでも涙が出ます。こんな幸せはない。

このサイトでは、ダウン症の告知を受けたご家族にとって有益な情報を提供することで、少しでもご家族の負担を減らし、喜びを増やすことを目的としております。

～　主な情報　～

【専門医からのアドバイス】　⇒　わが子がダウン症と診断された親ごさんへ

【ダウン症とは】　⇒　ダウン症とは

【ダウン症のＱ＆Ａ】　⇒　ダウン症のＱ＆Ａ①、ダウン症のＱ＆Ａ②

【告知特集】　⇒　告知特集

【ダウン症児の親のネットワーク】　⇒　mixi

【ダウン症児の親の会】　⇒　親の会

STEP1：「専門医からのアドバイス」を読んでそんなに心配することではないんだということをご理解下さい。

STEP2：少し専門的なことを「ダウン症とは」と「Ｑ＆Ａ①」「Ｑ＆Ａ②」で吸収してみてください。

STEP3：「なんで私だけが…。」そう思ってしまうのも無理はありません。でも、一人ではありません。多くのママさんが同じ体験をしています。皆さんの告知を受けたときの気持ち、思いをこちらでご覧ください。「告知特集」。かなり勇気付けられると思います。

STEP4：「mixi」で他の親ごさんとの交流を深めるということもできます。「mixi」では、ダウン症児を授かったことにより、人生をより豊かに過ごされている先輩ママ＆パパさんたちの情熱が伝わってきて勇気付けられることと思います。

STEP5：地域ごとにダウン症児の「親の会」というものがありますので、参加すると先輩ママさんから色々話しを聞けて参考になります。「親の会」に記載のない親の会も多数存在します。医師や看護師さん、保健所の保健師さん、市町村の保険福祉センターなどに問い合わせたり、病院で知り合った先輩ママさんに聞いたりしてみてください。病院にポスターが貼ってある場合もあります。

STEP6：ダウン症のことを簡単に理解したり、また誰かに説明したりしたい場合には、ダウン症のハンドブック（小冊子）の無料配布を行なっている方がいらっしゃいますので「無料配布」にアクセスしてみてください。

STEP7：ダウン症関連のＤＶＤ・ビデオ・本のご購入は「特におすすめのＤＶＤ・ＶＨＳビデオ・本」からどうぞ。特に、ダウン症の子は音楽にあわせて踊るのが得意なので、ＤＶＤやＶＨＳビデオは知育に最適です。

STEP8：あとは、ブログですね。特に、合併症がある場合や成長過程を知りたいときには大変参考になると思います。また、コメントを交わすことにより、仲良しになって色々な情報交換ができるので有効です。

STEP9：福祉手続きもお忘れなく。福祉手続きに関しては、「派遣さんの☆ワクワク育児日記！」を参考にしてみてください。

STEP10：特に合併症がある場合などは、こちらの保険に入ると安心です。ダウン症児でも入ることができます。「当社は、これまで知的障がい・発達障がいやてんかんがあるが故に十分な保障が受けられなかった方々に病気・ケガ・賠償といったトータルな保障を提供することをその使命としております。」という企業理念にも感銘を受けました。（契約内容をよくご確認の上契約しましょう！）

【ブログ】（★印のあるブログは出産時からの記事があります）　その他のブログはこちらから⇒

【男児のブログ】

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愛珠のドタバタ日記（心室中隔欠損症）

りこたんライフ！（心房心室中隔欠損、十二指腸狭窄）

休憩促進委員会発足☆モコはダウン症（心室中隔欠損症）

はるはるとはじめのい～っぽ！（心臓の他に呼吸器系（喉頭軟化症、気管軟化症）の合併症、喉頭も気管も重度の軟化）

★☆ダウン症♪りんりん♪の日常☆★（心房心室中隔欠損、動脈管開依存、てんかん、難聴、遠視性乱視による弱視）

《いのり》が教えてくれたこと（胎児水腫・心内膜床欠損症・十二指腸閉塞・水頭症）

（他にも多数の子が闘っています。合併症があっても過度な不安を感じる前にとにかくブログを見てください。かなり勇気付けられると思います。子供はその日その日を精一杯生きています。一緒に闘ってあげてください。）

～　エピソード　～

【進路】

ダウン症の姪は、近所の保育園で同じ年齢の子たちと一緒に過ごしていました。

しかし、年長になるとき、進級できず、１歳年下の子と同じクラスになってしまいました。やはり成長が遅かったからでしょうか。

でも、私の姉はそれを断固として認めませんでした。「他の子と同じように学ばせたい」そう願ったのです。姪の知性は他の子と同等になるように手塩にかけて育ててきたんだという自負があったからだと思います。そして、念願叶い３ヶ月遅れですが同い年の子と同じクラスに進級することができました。

しかし今度は、保育園を卒業するときの進路が問題となりました。姪の姉と兄が通う小学校から支援学校に進むことを薦められたのです。学校側はその方が姪本人のためにもなると提案してきました。姉は断固として普通校への入学を希望しました。最終的には市の教育委員会の会長に直談判して普通校への切符を手に入れました。勿論といいますか、特殊クラスですが、給食や体育の時間は普通クラスの子達と一緒にできるそうです。色んな刺激があって知育のためにも良さそうです。集団登校の時には、親が一緒に就いての登校です。姉と義兄が交代で。

・・・ここまで私の姉のかなり強気な印象があると思いますが、姉の考えているのはただ一つ、「兄弟と同じ学校に通ったという思い出ができる」ただそれだけです。「一日でも長く兄弟と同じ体験をさせてあげたい」そう願っているのです。姪本人は多分そのことの重大さに気付いていないと思います。当たり前のように保育園に行き、小学校に行ってます。でもそれでいいんです。普通が良いんです。それが奇跡なんですから。姉夫婦や姪の兄弟のおかげでそういうなんでもないような幸せ♪を得られているんですから。

ただ、間違って欲しくないのは、支援学校に通うことが悪だとは言ってないんです。子供の成長具合や体調、行政の方針で支援学校に通わさざるを得ない状況もありうるからです。一生懸命育てれば普通の子と一緒の学校にも通わせることができる一例と受け止めて欲しいんです。

※　RISA（姪の名前）は小６から支援学校に通うことになりました。本人曰く「楽しい」そうです。やっぱり本人が望むのが一番ですね。支援学校に携わる方々に感謝です。

【アンカー】

ダウン症の姪の話です。

十月、小学校の運動会がありました。姪は１組に混ざって色んな種目に参加させていただいたのですが、中でも大注目だったのは、クラス対抗のリレーへの出場です。なんと！　まさかの「アンカー」だったのです。「おいおい、大丈夫か？」と皆が思っていたらなんと１位でゴールイン！

・・・実は、姪のチーム、クラスの最速の子達が連携してダントツの１位で姪にバトンを渡してくれたのです。足の速い子ばかり集めて先生はこう言いました。「君たちのチームはダントツの１位でアンカーのRISAちゃんにバトンを渡すことだろう。でも油断するな。ずっと先頭を走っていても力の限り走り抜け。他のクラスは関係ない。可能な限り大差をつけて走り抜くんだ！」

・・・本当に恵まれた環境で過ごしているんだなぁ、と皆さんにしみじみ感謝です。

【ブリブリ】

ダウン症の姪の話です。

私の家に遊びに来てくれたときのこと。その頃のブームは「ブリブリ」でした。「おなら」のことです。「おなら」って子供にとっては笑いの種みたいなんです。腕に口を押し当て、一気に息を吐き、「ブリブリ」と音を鳴らすのを何度もして楽しんでいました。「ブリブリ！」と音を鳴らしては笑い、鳴らしては笑い。その繰り返しでした。

そこで、後日、「ブーブークッション」をプレゼントしました。まずは内緒で、イスにセッティングし、私の母親に座ってもらいました。「ブリブリ！」と大きな音がでました。「うはっ！」と、姪は大喜び。種明かしをしたら夢中になってブーブークッションを膨らましてはイスにセッティングし、自分で座っては「ブリブリ！」と鳴らして喜んでいました。

その日、姪の家では、ブーブークッションでかなり盛り上がったようです。

ここで気付いたのは、姪の成長に合わせて一手ずつ何かを教えていくという方法が効果的だな、ということでした。例えば、カタカナの勉強セットを買ってプレゼントしても素直にそれを受け入れてくれない場合があるのではないか。姪とは２週間に一度くらいしか会いませんが、来てくれたときに姪の変化を敏感に観察し、興味のある方へ誘おうとしています。例えば、姪がお笑い芸人の名前を口にしたときがありました。お笑い芸人の番組を好んで見ているようでした。そこで、「ユーチューブ」を教えてあげました。姪の指示で色々な芸人さんのステージをＰＣで見ました。でも、姪は動画を最後まで見ることはしません。動画が始まるとすぐに他の芸人を検索するよう指示してきます。検索で色々でてくるのが楽しかったようです。最後は、芸人の名前を思い出せなくなって悩んでいました。。。

このときもう一つの発見がありました。キーボードの「Ｍ」を押して「も」と言っていたのです。ひらがなを覚えてきたので、キーボードの「も」を押していたのです。でも、表示は「ｍ」だったので少々戸惑っていました。今度来たときは、キーボードをひらがなで入力できるようにしてユーチューブに自分で入力して検索できるようにしてあげようと思っています。その後は、マウスの使い方を教えて、ローマ字を教えて・・・。上手くいくかな？　何とかやってみます。

※　その後、小６にして、マウスの使い方を覚えました。スクロールとかもできます。ローマ字はまだだけど、ひらがな入力のやり方を教えたら、いつまででもユーチューブを楽しめるようになりました。ばあばが、「リサはまたパソコンやってるの？」って聞いたら、「だっておもしろいんだも～ん」という答えが返ってきました。すごく嬉しい言葉でした。こういうのを「幸せ」って言うのかな？

【苦いガム】

ダウン症の姪が遊びに来てくれたときのこと、部屋にあったガムを食べたいと言いました。でもそれはミントの強烈に効いた苦いガムでした。「苦いよ」そう姪には言ったのですが、「いいよ」と返事をして食べてしまいました。まあ、苦いといっても大丈夫だろうと思っていましたが、３分後くらいに「に～が～い～！！！」と大口をあけて助けを求めてきました。口の中はガムとよだれだらけで大変なことになっていました。すぐにティッシュでガムを吐かせました。私は、笑いが止まりませんでした。３分間我慢してたんだぁ・・・。そういえばガムを食べ始めてからしばらくは随分おとなしかったです。ほとんど動いていませんでした。姪はわがままで頑固です。それで３分間ずっと我慢していたんですね。助けを求めるまでの３分間どんな気持ちだったのだろう。「苦いけどもうすぐ収まるのではないか、もうちょっとだ、もうちょっと噛んでみよう・・・」色々考えた３分だったと思います。姪も彼女なりに色々考えているんだなぁと思うととてもいとおしく感じました。そんな姪がかわいくてしょうがありません。

【鏡】

ダウン症の姪に関して最近気になることがあります。それは、私の家に遊びに来てくれる際にときどき鏡をじっと見つめているんです。小学校のクラスも特殊クラスですし、他の子とは違うことを薄々気付き始めているのではないかと思うのです。それが何かはわからない。でもどこかが違うんだ。そう考えているようです。それで鏡を見ているのではないかと思うんです。顔がややみんなとは違うことに気付いているようです。

そんな姪にコンパクト鏡をプレゼントしました。ある意味賭けですが、いつかは現実を知ることになると思います。誰かに言われるんじゃなくて、自分で気付いていくことが重要なような気がしたんです。「どうか受け入れて」そう願って渡しました。鏡を受け取った姪は、しばらく鏡を見つめていましたが、「いらない」と言って返してきました。

・・・結局は受け入れてもらえませんでした。完全に失敗でした。ある意味では残酷なことをしてしまいました。今度は鏡を見ていたら「かわいいよ」と言ってあげようと思っています。

【質問】

姪と遊んでいるとき、いつも恐れていることがあります。それは「私はダウン症？」と聞かれたらどうしようということです。普通は親や先生などに聞くような気もしますが、はぐらかされて私に聞いてくることも十分考えられるからです。自分なりに答えを考えてみました。まず、クローバーの話をします。「クローバーは普通葉っぱが三つなの。でもね、時々四つの葉っぱのクローバーがあるの。この四葉のクローバーを見つけると幸せになれるの。でね、RISA（姪の名前）はこの四葉のクローバーと一緒なの。他の子は三つ葉だけど、RISAは四葉。どちらも同じクローバーでしょ。でもRISAは四つ葉なんだから幸せなの。RISAのおかげでRISAの周りの人はみんな幸せになっているよ。RISAは特別選ばれた人なの。他の子よりすごいの。自信もって！」・・・こんな感じでどうでしょうか？　理屈っぽいですかね。四葉のクローバーは幸せをもたらすという話は有名ですが、もしかしたらダウン症の説明のために誰かが考えたことなのかもしれないと思いました。それほど的確でダウン症の説明に有益だと思います。とにかく自信を持たせてあげたいんです。他の子より劣っているわけではない。それを伝えられればと思っています。

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