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見出しわが子がダウン症と診断された親ごさんへ

元静岡県立こども病院遺伝染色体科 小児科医師、臨床遺伝医 長谷川知子先生  

 赤ちゃん誕生おめでとうございます。
 赤ちゃんがどんな病気をもって生まれたのであっても、その生命は尊いものです。ダウン症だからといっても育てるのが特別たいへんというわけではありません。どの子だって育てるには手をかけないとならないでしょう。一緒に遊ぶこと、いつも見守っていること、生活のしかたを教えること、悪いことをしたら叱ること、これはダウン症の子でも同じです。ただ、ダウン症の子では普通より時間がかかることが多いのです。親ごさんががんばらないとならないときもありましょう。それは、合併症の治療が必要なときや、学校に入るときかもしれません。でも、育てるコツがわかれば決して難しいものではないと、多くの親ごさんたちも言っています。「構えないで、ただちょっと丁寧に育てればよいのです」と、ある青年のお母さんが教えてくれました。それに『育てていて楽しい子』と皆さん言われます。わからないことや心配事は一人で迷わないで、上手に育てておられるお母さんたちに訊いて安心していただき、わが子に合った育てかたを見つけてください。
 診断名を知らされたときは心に傷を受けて当然です。そして驚き、疑ったり、滅入ったりなど、心は揺れ動くでしょう。傷を回復させて二次傷害を作らないためには、心を支えてくれる人が必要です。しかし、心の傷の大きさは、今までの人生経験や考えかたにも関係があります。これからの世界が変わってしまうのかと不安に思われるかもしれません。でも実際には、人生がこれで悪い方に変わってしまうことはまずありえないことなのです。ただし、今まで「こうでなければならない」という考えをしがちだった人には、世の中がもっと広くてよいことがあるということも知っていってください。考えを広げて、心を柔らかくもみほぐしていくほうが、傷は早く回復するのです。「障害をもつことが不幸なのではない、不幸と思わざるをえないことが不幸なのだ」と言われます。お母さんだけでなくお父さんも、辛い気持を誰にも言えず悩んでいたり、仕事などに逃げてはよくありません。家中皆が幸せになるように、家族で語り合い支え合ってほしいのです。
 これはほとんどの人にとって未経験のことですから、担当医の最初の説明ですべてが理解できなくて当然です。ご家族の方は遠慮しないで、いつでも納得がいくまで質問しましょう。ただ、医師にもそれぞれ専門や得手不得手があります。臨床遺伝専門の医師などに相談したり、看護師・心理士・ソーシャルワーカー・保健師などでダウン症についてよくわかっている人との協力関係をつくり、信頼関係のなかで気軽に話し合う機会をつくっていくことが必要です。

 ご参考までに、静岡県立こども病院で行っている説明を紹介しましょう。
  1. ダウン症候群の染色体について  ダウン症ではふつう21番目の(一番小さい)染色体が1個多く、全部で3個になっています(21 トリソミー)。染色体は遺伝子のDNAを含んでいて、ふつうは−対(2個)の染色体で順調に働いているのが、遇剰の1個がじゃまをしたことで体の中に働き方のうまくいかないところができたのです。過剰染色体が遺伝によってできることはめったにありません。また、ダウン症の数%に『転座型』がみられます。転座染色体は親から遺伝したものが一部にありますが、その遺伝は誰の責任でもありません。染色体異常は誰にでもおこる可能性がありますし、その原因に責任をもつという大それたことは人間ごときにできることではないのです。なかには『モザイク型』といって21トリソミーをもつ細胞と正常細胞が体の中で人り交じっているタイプもあります。このときには発達の遅れが軽くなることもあります。だからといって個性を忘れて学業をあおるようなことになると、かえって能力が発揮できなくなってしまうので注意が必要です。  染色体異常があると、多くは流産して出産に行きつかないのです。『生まれてきた』ということは、淘汰を乗り越えたということなのです。それは、特別生命力があり、両親からよいものをたくさん受けていて、お母さんのおなかの中の条件もよかったことをあらわしているのです。染色体に異常のある子は誰にも生まれる可能性があるのですから、その家族だけの負担にならないよう社会の皆で支えていくこと、そして、自分のところに生まれても困らないように支え合うのが本当の福祉なのです。
  2. 発達について  ダウン症では過剰の21番染色体以外は、まったく正常なのがふつうです。何もかも異常な子ではありません。発達は緩やかで合併症はありますが、ほとんどの合併症は治療ができます。特別な存在と決めつけたら、余計な障害もつくられてしまいます。『普通の社会で普通に育てるほうがよい』という意味は、そういうことなのです。ただし、この子たちの『ゆっくり育つ』特性を忘れてはなりません。とくに不得意なことには時間がかかるものです。焦ってよいことは一つもありません。
  3. 『健常な面』が伸びる育児環境を  子どもは誰も発達する力を秘めています。大人は子どもを無理に伸ばすことはできませんが、伸びやすいような育児環境づくりをする努めがあります。その環境とは特別なものでなく、子どもが生きていく基礎となる感覚や感性を身につけられる、普通の自然な環境なのです。その子のペースに合って、人と人が豊かに関わっていける環境が最良なのです。
  4. 療育訓練の意味  療育とは、子どもが健全に育つための援助の一つで、その目標は、社会の中でできるだけ自分で考え状況判断する力、生活していける力を身につけることです。療育の基礎には親ごさんの安定した情緒が必要ですので、心が忘れられるような訓練はとてもお奨めできません。社会で生活するには知能より知恵が大切ですから、援助もそれを目的に、暦年齢を考えて過剰な関わりにならないよう注意が必要です。保護と過保護は全く違うものです。  リハビリは薬と同じように、治療として行われるものです。それはたとえば低緊張に対して早期に正しい姿勢を教えたり靴を工夫するというように、目標をはっきりさせて専門家が適切な治療法を決めていくものです。毎日の生活のなかでは、子どもたちにとって栄養のある食事と同じように、−番大切なものは『豊かな遊び』でしょう。とくに赤ちゃんのときにしてほしいことは、目を見つめ合って話しかけることと、離乳食を正しくあたえることです。  ダウン症の赤ちゃんは、口の中の低緊張と運動発達の遅れのため口が閉じにくく舌が前後に大きく動いてしまい、離乳食も舌で押し出しやすいので、ついスプーンを口の奥に押しこみ流しこんであたえがちです。これでは丸飲みになりやすく、唇や口の中の機能もよく発達できません。離乳をはじめる時期は普通と同じでいいのですが、スプーンをまっすぐにして唇のところにおき、自分の唇で食べものをとり、口の中でゆっくりモクモグしてから飲みこむという、正しい動きができるような食べさせ方をいつもしていくと、知らないうちに上手に食べられるようになります。
  5. 健康管理・合併症の治療・予防接種など  医学書などをみると多くの合併症が書いてありますが、それがすベてあったら生まれてくることはできません。でもこれから合併症がでるかどうかは誰もわからないことですので、ふだんと様子が違うときはすぐに、かかりつけの医師に連絡してください。  もし合併症があっても早期にみつけてもらえるよう、元気でも定期的に診察を受けることをお奨めします。  「もともとの病気(ダウン症)は治らないし、治療は合併症だけの対症療法だから」と悲観的になることはありません。そもそもどんな病気も対症的に治療されているのです。それに合併症があると持ちまえの能力も阻害されやすいので、障害の悪化を防ぐためにも積極的な治療は必要なのです。  予防接種も忘れないように。体の大きさと予防接種の副作用は関係がないので心配はいりません。  診療をする医師は、遠くの『有名な偉い先生』よりも、できるだけ『近くの親切な良医』を見つけたほうがよいでしょう。それも困ったときだけ飛びこむのでなく、ふだんのようすを知ってもらっておくほうが適切な助言が受けられるでしょうし、いざというときも早く正しい対処をしてもらえます。  ダウン症の子の合併症の治療は特別でも難しいわけでもなく、子どもを専門に診療している医師であればできるはずです。もしもその病院では治療が難しい場合には、それぞれの専門医に紹介してくれるでしょう。医師にもそれぞれ役割があるのです。専門家は、それほど問題とは思わずに状態を軽く口にすることがありますが、それに遇剰に反応すると、本当は大したことでなくとも心配のほうが大きくなります。何でも尋ねて気持を伝え、そのつど誤解をといておきましょう。  寿命は昔よりはるかに延びています。平均余命 50歳と言われますが、これは一部生命力が特別弱くて短命の子がいるために引き下げられているのです。ふつうでもその人の寿命を言い当てることはできないでしょう。寿命を不安に思って過ごすよりも、その日その日を確かに生きていくことが一番ではないでしょうか。
  6. 関連書やインターネットなどでの過剰情報に注意 今は情報があふれていますが、本当に使えるものは少しです。情報は、子どもを暖かく見守り十分にふれあって初めて、上手に選んで有効に使えるのです。また、家族の見方が、役割が違う医師などの専門家の見方と全く同じになっては、子どもの全体の姿が見えなくなってしまうでしょう。子どもとの共感がないまま得た情報はうまく使えないので、もっとよい情報がないかと探していき、結局は不安が不安を呼んだり、情報収集の面白さにのめり込んで子どもがどこかに行ってしまうということにもなりかねません。ただし、親ごさんだけではわかりにくいところもありますので、子どもを続けてみてくれている主治医や相談員、保健師といった専門職の人と、子どものようすを話し合うことも大事です。それによって見方も広がりますし、適切に判断する力も養われるでしょう。
  7. まがいものの治療・療法や療育にご用心  この治療で発達が伸びる、これを食べれば体力がつく、○○法でIQが上がる、などという宣伝のなかには眉睡ものの治療・療育も少なくありません。本当に子どものためなのか判断が必要です。それを見極めるコツを考えてみましょう。たとえば、 (1)常識的で、飛躍していないか (2)子どもの発達段階をふまえたものか (3)親が自分自身にやってみても変でないか (4)効果が具体的に示されているかどうか (5)普通の日常生活を圧迫しないかどうか など。親はとにかく発達を伸ばそう、普通に近づけようと焦りがちですが、それが怪しげな商法のワナをまねきやすくなります。子どもたちが発達するのに必要な時間はそれぞれ違うのです。ダウン症の子ではふつうより発達に必要な時間が長いのです。それをしっかりわかってあげないとならないのです。親ごさんこそ、わが子の本当の専門家なのですから。人に頼りすぎず、もっと自信をもってください。それには子どものありのままの姿を暖かい目で見守って、過小評価も過大評価もせす、本人に一番合った関わりを知ることです。そのためには一人で悩まないで、保健所での集い・おもちゃ図書館・母子通園など、親ごさんを支え子どもが遊びに親しめる場に参加して、同じ立場の人たちと話すほうがよいのです。そこで人間どうしの信頼関係もつくられ、親子でコミュニケーションの力を高めてもいけるでしょうし、支えられ、悩んでいるのは自分一人ではないということがわかることで、地域社会に入るのが心配な方も勇気が出てくるでしょう。親子の集いでは、わが子を他の子とつい比べてしまうかもしれませんが、より早くより多く出来たかどうかを単純に比較するのでなく、わが子を理解するために個性を見比べるのであれば、悪いことではありません。
  8. 「健常」のきょうだいを忘れずに  きょうだいは健常児だから大丈夫と放っていませんか。また、入院が多いと親ごさんのゆとりもなくなりがちです。しかしきょうだいも親から目を向けてほしい、小さなことでも認めてほしいという気持に変わりはありません。きょうだいは障害があっても特別ではなく平等だと思っていますし、それがとても大切なことなのです。たいへんでしょうが、健常なきょうだいも大事にして、少しの時間でも話を聞いたり、−緒に買い物に行ったりしてください。そうすれば病気の子にとっても自分が家庭の一員であり、世界の中心ではないことがわかり、わがままにもならないですみます。かえって親ごさんは楽になれるでしょうし、きょうだいがいてよかったと改めて感じられることでしょう。
  9. 福祉など社会の資源を再効に活用して  病気や障害をもつことは誰にでもありえます。そのときに困らないように、福祉はあるのです。親の会などの相互支援の活動もいろいろあります。子どもが親だけで育てられるはずはありません。いろいろな人とふれ合うからこそ社会のなかで生活できるようになるのです。これは地域によって違いがありますから、病院・保健所・役所・福祉センターなどで聞いてみたり、親の会の人に教えてもらいましょう。
  10. 親の会への参加について  ダウン症の子の親の会には、全国規模の日本ダウン症協会(JDS)と、各地域の会とがあります。インターネットを使った日本ダウン症ネットワーク(JDSN)もあります。では、親の会に期待するものは何でしょうか。診断した医師は医学や医療からみたダウン症候群は知っていても、親ごさんの本当の気持を知ることはできませんし、ダウン症の子どもや成人の具体的な生活のようすも知らないでしょう。親の会でまず得られるものは、他の人にはわからない悩みを話すことによる同じ立場の人たちとの共感でしょう。それによって辛い気持からの立ち直りも早くなります。そして互いに助け合い、子育てや生活のヒントを学び合うことができます。人に助けられることの大切さを知って心も柔らかくなりますし、逆に自分よりたいへんな思いをしている人(たとえそれが健常といわれる子でも)への支援に広がればボランティア活動にもつながっていきます。  全国的な会と各地の親の会とは、「子どもたちがよりよく生きられるようにする」という究極の日標では一致していますが、地域の範囲の大きさや地域の特性で役割に少し違いがあります。  子どもを本当に愛し受けとめる「受容」の時期は早くても2年ぐらいはかかるものですが、時間をかければ誰でも受容に行きつくものです。受容できないと一人で悩むことなく、いろいろな人と話をして、気持を聞いてみるとよいでしょう。  心理相談員をしているあるお母さんが「悩みを話せるようになったら心配ないけれど、“できる”“できない”にこだわっているうちは心配」と言っておられました。ふつうでも子育てに悩みはつきものです。自分の心に蓋をして隠してしまっては心身ともによくありません。思い切って心を打ち明けられる友達を作ることです。これは親の会の大きな目的でもあります。  どんな障害があっても、その子の人格は尊重されるべきです。それには、人と人との共感と信頼関係が欠かせません。それが親子でもお互いの関係の基本的姿勢なのです。いつもその子育ての基本に思いをいたらせるならば、ダウン症の子を育てることも難しいことではないのです。  このメッセージを作るにあたって、多くのダウン症親の会やダウン症の子の医療・療育の専門家の方々に読んでいただき、共感と助言をいただきました。謝辞を心から申し述べます。
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    元静岡県立こども病院遺伝染色体科 長谷川知子先生
    特集資料/わが子がダウン症と診断された親ごさんへ.
    「ペリネイタルケア 17巻3号 通巻第207号 1998年3月1日発行」   
    メディカ出版と長谷川先生の御好意により掲載しています。

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